Η νευροϊνωμάτωση (τύποι NF1, NF2 και σβαννωμάτωση) είναι μια γενετική διαταραχή που επηρεάζει χιλιάδες ανθρώπους παγκοσμίως
Με το μήνυμα «η γνώση είναι δύναμη – η έρευνα είναι ελπίδα» φωταγωγήθηκε το βράδυ της Κυριακής, 17 Μαΐου, η Βουλή για να στηρίξει τους ανθρώπους που ζουν με νευροϊνωμάτωση (NF) αλλά και να συμμετάσχει στο παγκόσμιο κίνημα ευαισθητοποίησης για τη σπάνια αυτή πάθηση.
Η νευροϊνωμάτωση (τύποι NF1, NF2 και σβαννωμάτωση) είναι μια γενετική διαταραχή που επηρεάζει χιλιάδες ανθρώπους παγκοσμίως. Προκαλεί συχνά εμφανείς σωματικές αλλοιώσεις και σοβαρά προβλήματα υγείας, καθιστώντας τη θεσμική αναγνώριση και την ενημέρωση του κοινού απαραίτητα βήματα για την εξάλειψη του κοινωνικού αποκλεισμού.
Στιγμιότυπο από τη φωταγώγηση
«Η στήριξη του κοινοβουλίου φέρει βαθύ συμβολισμό»
Όπως αναφέρει με ανακοίνωση του ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF» «η απόφαση του ελληνικού Κοινοβουλίου να στηρίξει τη δράση φέρει βαθύ συμβολισμό: Το ‘Σπίτι της Δημοκρατίας’ φωτίζεται για να αναδείξει την ορατότητα των ανθρώπων που ζουν με νευροϊνωμάτωση και τη δέσμευση της Πολιτείας για ισότιμη πρόσβαση στην υγεία, την έρευνα και την κοινωνική συμπερίληψη».
Το μήνυμα της φωταγώγησης και το εικαστικό πραγματοποιήθηκε με τα χαρακτηριστικά χρώματα της καμπάνιας:
Μπλε Φως: Αντιπροσωπεύει τη δύναμη της έγκυρης Γνώσης που οπλίζει τους ασθενείς και την κοινωνία ενάντια στην προκατάληψη.
Πράσινο Φως: Συμβολίζει την Ελπίδα που γεννά η επιστημονική πρόοδος για την ίαση και τη βελτίωση της καθημερινότητας παιδιών και ενηλίκων.
Ο Σύλλογος «Ζωή με NF», όπως αναφέρει, παραμένει καθημερινά στο πλευρό των ασθενών και των οικογενειών τους, αγωνιζόμενος για την έγκυρη διάγνωση και την πρόσβαση στην έρευνα. Μέσα από αυτή την κορυφαία δράση, καλεί την Πολιτεία και τους πολίτες να στρέψουν το βλέμμα τους σε μία από τις συχνότερες σπάνιες παθήσεις, στέλνοντας από κοινού ένα μήνυμα αντοχής και διεκδίκησης για ένα καλύτερο αύριο.
Πηγή: in.gr
